NLD-gruppen har lavet to brochurer om NLD, en kort, som hovedsagelig er rettet til forældre og en lang, som er rettet til både forældre og fagfolk. 
Folderne giver en hurtig indføring i de kerneproblematikker, der knytter sig til diagnosen. Du skal bruge programmet Adobe Reader for at læse pdf-filer. Du kan hente programmet gratis her.

NLD og diagnoseteknik

NLD kan kaldes en “betegnelse” eller en “neuro-psykologisk diagnose”.

Det kan efterlade forvaltninger og familier noget i vildrede, at NLD ikke er nævnt i den diagnosemanual, vi officielt bruger i psykiatrien i Danmark, ICD-10.

Når betegnelsen NLD alligevel benyttes bredt af psykologer og i børnepsykiatrien, er det fordi, at betegnelsen kan bruges til at forklare omverdenen, hvori vanskelighederne består, på en mere direkte, pædagogisk anvendelig måde, end de nu officielle psykiatriske diagnoser umiddelbart kan.

Professor i børne og ungdomspsykiatri, overlæge Niels Bilenberg redegør i bogen “GUA - sammenhæng og virkelighed” for at psykiatriske diagnoser og neuropsykologiske diagnoser kan være beskrivelser af samme sag – blot fra forskellige vinkler: “Så en NLD-“diagnose” kunne godt blive stillet sammen med en psykiatrisk diagnose som f.eks. Aspergers syndrom...”

Bilenberg forklarer desuden, hvordan en diagnose, stillet af psykiatere, kan suppleres fra psykologernes side: “… det er vigtigt, at man har den neuropsykologiske dimension med –  altså at vi arbejder meget tæt sammen med psykologen.”

De fleste med NLD opfylder de formelle diagnosekriterier for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Anden (GUA), som er en officiel diagnose. NLD indebærer desuden en varig funktionsnedsættelse, og er derfor sidestillet de psykiatriske diagnoser Aspergers syndrom, GUA, mental retardering og autisme i serviceloven.

For at undgå forvirring, anbefaler vi i NLD-gruppen, at familierne sikrer, at NLD-beskrivelsen også rummer rummer en henvisning til en psykiatrisk diagnose.

Hvordan viser NLD sig?

Først og fremmest er det vigtigt at huske på, at alle mennesker er forskellige - og mennesker med NLD er ligeså forskellige fra hinanden, som alle andre er. Det er også vigtigt at huske på, at graden af vanskeligheder kan variere lige fra milde til svære vanskeligheder.

NLD minder på mange områder om højtfungerende autisme eller Aspergers Syndrom, og opfattes af de fleste i dag som en autismespektrumtilstand. NLD er et neurologisk syndrom, som kendetegnes ved en række stærke sider - og en række vanskeligheder/svage sider. De stærke sider består i, at mennesker med NLD oftest har gode sproglige og auditive evner. I den nyere forskning beskrives NLD som en markant forskel mellem den sproglige og den visuelle/handlemæssige begavelse, hvor den sproglige IQ er normal (eller høj), og hvor den visuelle IQ er signifikant lavere.

Der er fire hovedområder, hvor vanskelighederne viser sig:

• Motoriske vanskeligheder (koordinationsevne, balance-evne, finmotorik)

• Visio-spatiale vanskeligheder (rum-retningessans, evne til at afkode visuelle informationer, organisation)

• Social-kognitive vanskeligheder (empatiforstyrrelse, vanskeligheder med at forstå nonverbale signaler som kropssprog og mimik, vanskeligheder med at navigere socialt)

• Sensoriske vanskeligheder (stærk følsomhed overfor sansepåvirkninger, berøring, lyde, lys, lugte, mange mennesker på én gang, o.s.v.)

Sammenlagt påvirker vanskelighederne evnen til at forstå sammenhænge, at strukturere, bedømme, planlægge og prioritere. Mennesker med NLD tænker ofte meget konkret, d.v.s. opfatter mange ting meget bogstaveligt.

 

At være forældre til et barn med NLD betyder utroligt mange glæder og overraskelser, nogen sorg og en del bekymringer og frustrationer. NLD-gruppen har oversat en uddybende artikel om forældres følelsesmæssige reaktioner, som du kan finde her.

Omgivelserne bliver nemt opmærksomme på vanskeligheder hos et barn, hvis den sproglige udvikling ikke følger bogen. Hvis børn har vanskeligheder på de ikke-sproglige områder, kan det være sværere og mere tidskrævende for omgivelserne at opdage og/eller forstå, at barnet har behov for støtte og hjælp.

Børn med NLD bliver ofte opfattet som højt begavede, da de færreste mistænker et velformuleret barn for at have funktionsnedsættelser. Mest uheldigt er det, hvis omgivelserne kommer til at stille krav til børnene, som de ikke har forudsætninger for at honorere. Børn med NLD kan misforstås som stædige eller trodsige, men er i virkeligheden infleksible, på grund af vanskeligheder med at skifte fra en tænkemåde til en anden (herunder at skifte mening, se tingene fra andres synspunkt m.m.).

Børn med NLD er oftest meget kontaktsøgende, men kontakten lykkes ikke altid så godt, på grund af barnets vanskeligheder med at afkode det nonverbale (mimik, kropssprog, hentydninger m.m.)

Det er vigtigt, at omgivelserne har forståelse for - og viden om - børnenes vanskeligheder. Børnene har stor gavn af at blive støttet i at strukturere dagen, både verbalt og visuelt. Man anbefaler, at børn med NLD skoleplaceres i almindelige skoleklasser, fordi de oftest kopierer adfærd fra andre børn. Men specialtilbud kan af og til komme på tale - især i de større klasser, hvor forskellen på NLD-barnet og de jævnaldrende tit bliver meget tydelig. Rettesnoren er, at barnet skal undgå stress og det lave selvværd, der kan følge med, når man ikke kan honorere omverdenens krav. Man anbefaler, at der stilles færre krav til skriftlige produktioner - og børnene skal støttes massivt i fag som er særligt vanskelige (f.eks. matematik) - samt i ustrukturerede og sociale sammenhænge (f.eks. frikvarter o. lign.)

I fritiden kan det være en god idé, at støtte barnet i at finde fritidsaktiviteter, som det har succes med, og som ikke stiller for store krav på de områder, som barnet har svært ved. Eksempler på voksenstrukturerede fritidsaktiviteter, som forældre har fundet egnede, er f.eks. rollespil, svømning, musik, drama, ridning og skydning.

Endelig bør pårørende og fagfolk støtte forældrene til et barn med NLD. Forældrene vil have brug for at tale om deres bekymringer, som kan være ganske store. Mange forældre bekymrer sig især om, hvordan barnet skal klare sig som ung og voksen.

Forsikringer om at "det går over.." eller "du er nok bare for overbeskyttende, barnet fejler jo ikke spor..." har desværre ikke den trøstende effekt, som man måske håber. Tvært om, vil forældrene føle, at deres bekymringer ikke bliver taget alvorligt. 

 

Vi har udgivet en lydbog, som tager fat på spørgsmålene om, hvad en empatiforstyrrelse er, hvordan barnet oplever verden, og hvordan man tilrettelægger den rette pædagogik i forhold til barnet. Du kan læse om og bestille lydbogen på www.frontalis.dk.

 

Pubertet og løsrivelse kan opleves som en til tider meget svær proces for unge med NLD. I ungdomsårene skaber man sin identitet og begynder at selvstændiggøre sig. Unge udvikler deres identitetsfølelse i samspil med omgivelserne, især i samspil med andre unge, og frigørelsesprocessen sker i samspil (eller i modspil) til forældrene. For unge med NLD er dette samspil oftest svært, og for unge med behov for tryghed og støtte, kan frigørelsesprocessen være overvældende og i enkelte tilfælde angstskabende.

Det kan også være svært for de unge at forholde sig til deres vanskeligheder. Samspil med jævnaldrende ikke altid er så let for unge med NLD, og det kan påvirke selvtilliden den negative vej. Det er en god idé, hvis omgivelserne støtter den unge i, at det er ok at være lidt anderledes på nogle områder, ligesom det er vigtigt at hjælpe den unge med at finde sociale sammenhænge, som fungerer godt (f.eks. computercafé, rollespil o.lign.). Det kan også være en god idé for mange at mødes med andre unge med NLD eller Aspergers syndrom, f.eks. på selvforståelseskurser, på sommerhøjskole eller på ungdomslejre/familielejre.

Ligeledes er det vigtigt, at forældre ikke stiller for store krav til de unge under løsrivelsesprocessen. Mange unge med NLD oplever stor træthed, og lav frustrationstærskel, fordi det kræver stor energi, at finde ud af hvem man er, og det kræver mange ressourcer at lære at kompensere for sine vanskeligheder. Derfor kan en mindre ting som at huske at bære tallerkenen ud efter maden måske synes fuldkommen uoverskuelig for den unge.

 

Vi har udgivet en lydbog om pubertet og løsrivelse, hvor vi ridser udfordringerne op, taler passende pædagogik og hører forskellige unge fortælle deres historie. Du kan læse om og bestille lydbogen på www.frontalis.dk.

 

Voksne med NLD har fået kendskabet til deres vanskeligheder som voksne, da betegnelsen først indenfor de sidste par år er blevet kendt og anvendt i Danmark. Det betyder for mange, at de er vokset op uden forståelse for vanskelighederne, og for en del kan opvæksten derfor have været præget af nederlag og misforståelser. En del voksne kan finde det vanskeligt at finde fodfæste på arbejdsmarkedet, mens andre er i stand til at kompensere for vanskelighederne.

Fælles for de voksne med NLD, som vi kender i NLD-gruppen, er, at de på trods af de ekstra udfordringer de har mødt i tilværelsen, i dag er glade, de har gode tilværelser, de fleste har arbejde, de er gift og har fået børn. Hvis du er voksen med NLD, kan vi hjælpe dig til at få kontakt med andre voksne. Ring til bestyrelsesmedlem Karen Prætorius. Du finder hendes nummer under "kontakt" i menuen til venstre.